La despatologización de la sordera

Los artículos contenidos en este libro han demostrado que existen dos perspectivas contrastantes en cuanto a las personas sordas y su relación con la sociedad mayoritaria de los Estados Unidos. Estas dos perspectivas diferentes son parte de dos sistemas de valores culturales diferentes: el de la ideología oyente y el de la ideología sorda. Nos hemos esforzado en los artículos anteriores de describir al pueblo sordo de una manera consistente con su propia ideología y con las medidas exactas y actualmente aceptadas de la antropología y la sociolingüística.

La perspectiva ideológica oyente de que las personas sordas que se identifican con la comunidad sorda son aisladas, discapacitadas y patológicas no nace de un análisis cuidadoso, científico, antropológico y lingüístico; sin embargo, el hecho es que los oyentes son lentos y muchas veces renuentes a renunciar sus valores culturales en cuanto a los sordos, a pesar de que sean perniciosos y represivos para ellos.

Por eso están en conflicto los valores culturales básicos de las sociedades de los sordos y los oyentes: porque se basan en perspectivas contrastantes sobre la naturaleza de las personas sordas. El poder, el dinero, la movilidad social ascendente, etc., de la sociedad estadounidense son básicamente controlados por los que tienen la autoridad, en concreto: la cultura mayoritaria oyente; y esto resulta en desigualdades para los sordos, ya que el acceso al éxito social y económico está controlado por una cultura con una ideología que tiende a considerar a las personas sordas como inferiores.

Uno no puede negar que, durante los últimos cuantos años, se ha mejorado la actitud no sólo hacia los sordos, sino también la lengua de señas estadounidense, y que ha habido algunos beneficios económicos para las personas sordas. No obstante, todavía están lejos de ser iguales a los oyentes en la sociedad estadounidense. Uno sólo tiene que analizar la legislación que afecta a los derechos de los sordos para ver que todavía se clasifican como discapacitados, y casi nunca se clasifican con otros grupos minoritarios. Es muy improbable que alcancen la igualdad, al menos que la sociedad oyente deje de considerar a la sordera como una patología: o sea, al menos que dejen de clasificar a los sordos como discapacitados.

Si analizamos detenidamente el concepto de «discapacidad», y sus repercusiones, llegamos a una conclusión bastante desagradable. The American Heritage Dictionary (1976) define la palabra en inglés handicap, o «discapacidad», como «deficiencia, especialmente la deficiencia anatómica, fisiológica o mental que impide o restringe el logro normal». Si nos dejamos llevar por la clasificación tradicional de los sordos como discapacitados, los destinamos al fracaso porque nunca lograrán —ni tampoco siempre quieren «lograr»— la «normalidad» de lo que es ser una persona oyente. La mayoría de las personas sordas, por lo tanto, siempre serán, según las normas de la sociedad oyente, «deficientes», o sea, con la «falta de una calidad o elemento esencial; incompleto; defectuoso». (The American Heritage Dictionary, 1976).

La clasificación de los sordos como discapacitados es perjudicial para ellos. El perjuicio más grave es el hecho de que llevar la clasificación de discapacitado significa llevar la etiqueta de inferioridad. Realmente importa poco cuánto dinero provisional proveemos para la ayuda social a las personas sordas si aún las clasificamos como ciudadanos de segunda con la etiqueta de discapacitado. El dinero no permanecerá para siempre, o posiblemente por mucho tiempo, y cuando ya no esté, la etiqueta social de inferioridad asegurará que los sordos serán, seguramente, ubicados de nuevo en su lugar inferior «apropiado» (Woodward 1980). Las prestaciones económicas deben estar acompañadas por un cambio de valores si la ayuda social ha de beneficiar a las personas sordas.

Además de ser perjudicial para los sordos, la clasificación de ellos como discapacitados también es perjudicial para las personas oyentes. Es más sutil, pero quizá más serio. Al etiquetar a los sordos como discapacitados, rechazamos su cultura, valores y autoestima. Al decir que son discapacitados, realmente estamos diciendo que son inferiores. Al usar el término «discapacitado», nos colocamos, ya sea de manera consciente o inconsciente, en el lugar del opresor. Decimos que las personas sordas tienen una «deficiencia, especialmente la deficiencia anatómica, fisiológica o mental que impide o restringe el logro normal». De esta manera dejamos claro que las personas en el mundo sólo pueden salir adelante si siguen las reglas de los oyentes y sólo a la medida que pueden ser como oyentes. Cuando mandamos a los niños sordos a los médicos antes de tratar de encontrar a adultos sordos y oyentes con quienes se pueden comunicar, convertimos la sordera en una patología, una enfermedad, que nuestra ciencia siente la necesidad de erradicar.

Uno sólo tiene que examinar una comunidad como la de la Isla de Providencia para ver cuánto hemos patologizado la sordera. Obviamente, los providencianos oyentes saben que las personas sordas no pueden oír; sin embargo, no tienden a clasificar esta diferencia como un déficit. No consideran la audición como una cualidad tan «esencial» como lo hace la sociedad estadounidense. Además, las investigaciones sobre la actitud hacia los sordos en la Isla de Providencia muestra claramente que no los consideran «defectuosos»; en cambio, la sordera se tiende a aceptar como un hecho. No hay un movimiento para encontrar una cura o una solución tecnológica para una persona que no oye. Al contrario, los oyentes en la isla buscan maneras sociales de relacionarse con los sordos. Las personas sordas no tienen que hacerse oyentes para salir adelante. Los padres de niños sordos no se preocupan con médicos o con audífonos o con convertir a sus hijos en personas «normales»; se preocupan de comunicarse con sus hijos y asegurar que los hijos se pueden comunicar con otros. Se debe reiterar que la situación en la Isla de Providencia no es perfecta para los sordos, pero esta actitud más positiva de los oyentes hacia los sordos de seguro ayuda con la integración de los sordos a la sociedad mayoritaria.

Si nosotros en los Estados Unidos de verdad hemos de aceptar y tratar a las personas sordas como iguales, tenemos que despatologizar la sordera, lo que significa rechazar el modelo médico que nuestra cultura tiene hacia la condición; excepto, este modelo está bien arraigado en la tradición cultural de los estadounidenses oyentes. Los cambios a nuestras creencias no se realizarán de la noche a la mañana, ya que las perspectivas patológicas hacia la sordera dominan la sociedad oyente estadounidense de muchas maneras sutiles, las que probablemente sólo rara vez se notan conscientemente, pero que sin duda tienen un efecto subconsciente profundo.

El ímpetu para los cambios en las actitudes hacia las personas sordas debe originarse tanto de la comunidad oyente como la sorda. Como se señaló antes en este libro, el cambio social significativo para la comunidad sorda no se puede diseñar sólo por personas oyentes. Las personas sordas que tienen un conocimiento íntimo de su propia comunidad deben participar de la planificación lingüística y social, y los oyentes afiliados a la comunidad sorda que han de participar de esta planificación, deben también estar muy informados sobre las variedades lingüísticas y los valores de la comunidad sorda.

Cualquier persona interesada en los cambios de actitud debe también entender por qué las personas oyentes han desarrollado estas actitudes negativas que tienen. Para entender esto, necesitamos (1) más estudios interculturales sobre las creencias y actitudes hacia las personas sordas y las lenguas de señas, y (2) una revisión detenida de nuestras propias actitudes negativas y cómo son apoyadas y reforzadas por nuestras instituciones sociales, especialmente por las instituciones que consideramos sagradas de una forma u otra. Dos de estas instituciones son la ciencia y la religión. Ya hemos indicado algunas de las características del modelo médico-científico de la sordera, el cual propugna la intervención con dispositivos tecnológicos, como los audífonos, o «curarla» a través de intervenciones quirúrgicos. La tradición religiosa dominante en los Estados Unidos comparte un enfoque similar hacia la sordera. Los pasajes de la Biblia judeocristiana que se refieren a la sordera y a los sordos tratan a la sordera como una patología, como algo que se debe curar, normalmente por Dios. Esta tradición bíblica judeocristiana apoya, refuerza y da justificación sobrenatural a la perspectiva patológica de los oyentes estadounidenses hacia la sordera. Muchas de nuestras instituciones sociales también tratan a la sordera de la misma manera.

Quizá la tarea más difícil para la sociedad estadounidense en su búsqueda de despatologizar a la sordera, será la de evaluar, cuestionar y rechazar de una manera objetiva tales valores en tales áreas como los que se han descrito arriba. Como Hsu, un antropólogo, observó tan acertadamente: «Muchos estudiosos occidentales, especialmente los estadounidenses, tanto han sumergido sus emociones en la bondad absoluta de sus propias formas de sociedad, etnicidad, pensamiento y religión, que es difícil para ellos cuestionarlas, aún con análisis científicos». (Hsu 1972:245). Sin embargo, si no cuestionamos nuestros valores actuales, quedarán como están; y las personas sordas seguirán siendo desiguales en nuestra sociedad, la que ostenta valorar el igualitarismo.

Bibliografía

Hsu, F. 1972. American Core Value and National Character. En F. Hsu, ed., Psychological Anthropology. Cambridge, Mass.: Schenkman, Publishing Col, Inc.

Morris, M., ed. 1976. The American Heritage Dictionary of the English Language. Boston: Houghton Mifflin Company.

Woodward, J. 1980. Cyclic Politics: Sign Language and Deaf Education. Una ponencia presentada en el ciclo de conferencias sobre el lenguaje y la política de la educación, State University of New York, Binghamton, March.

Original en inglés: «On Depathologizing Deafness», por James Woodward, publicado en el libro How You Gonna Get to Heaven if You Can’t Talk with Jesus (1982), por el mismo autor, Silver Spring, Maryland: T. J. Publishers, pp. 75-78.

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